Je souffre de la maladie de Crohn depuis que j’ai l’âge de 19 ans. Alors que je vivais ma meilleure vie d’oiseau de nuit dans les clubs de la Rive-Nord, tout s’est arrêté d’un coup sec me projetant dans la roue infernale du système de santé québécois. J’ai passé la majeure partie de ma vingtaine in and out de l’hôpital Royal-Victoria, bourrée de médicaments, l’anxiété dans le tapis. Si vous lisez ce billet de blogue c’est probablement que vous, ou un proche, vivez avec une maladie inflammatoire des intestins alors pas besoin de vous expliquer en long et en large la vie avec une maladie chronique bref, c’est d’la marde (toudoumtsi).
Je me suis longtemps empêchée de voyager, même sur de courtes distances, par peur de ne pas avoir accès à des toilettes rapidement, par peur de m’échapper ou par peur tout simplement. Quand j’ai décidé de me tremper le gros orteil en recommençant à sortir du confort de mes quatre murs, j’ai eu mon lot de mésaventures. Lors d’un voyage de presse à Québec pour le Festival de la Nouvelle-France, nous étions invité.es à dîner au restaurant Le Concorde où j’ai mangé une boule de fromage de chèvre frite (première erreur ici) mais je me sentais bien à ce moment-là alors why not peanut! Nous voyagions, entre les différents attraits touristiques, toute la gang de créateurs de contenu, bien cordés dans un Sprinter. C’est en direction d’un musée que mon ventre se met à gargouiller et que le stress me squeeze les tripes. Je sais que ça s’en vient. Je me mets à suer et je cherche désespérément une solution. Je nomme mon inconfort et une collègue repère un hôtel dans lequel elle était déjà allée et pendant que le chauffeur se stationne en double devant les portes, cette dernière m’explique comme me rendre à la salle de bain. J’avais aussi omi de vous mentionner que pendant tout ce temps, je porte un costume de l’époque de la Nouvelle-France: une belle grand’ robe qui comporte plusieurs couches. Quand l’expression chier dans ses froques prend tout son sens.
Des anecdotes comme ça j’en ai des dizaines et des dizaines mais j’ai appris à vivre avec et è ne plus être gênée de nommer la condition avec laquelle je vis au quotidien. Je me suis également trouvé des trucs pour m’aider à retrouver le plaisir de partir en roadtrip avec ma gang avec un gross stress en moins.
La toilette portative
Cet achat a littéralement changé ma vie. Mon mari et moi sommes les fiers propriétaires d’une Dodge Grand Caravan alors nous avons l’espace nécessaire pour traîner notre toilette portative partout où nous allons. Est-ce que je m’en sers tous les jours? Non mais le simple fait de savoir qu’elle est là si j’en ai de besoin, m’enlève une p’tite dose d’anxiété.
Le concept est assez simple: une chaudière, un siège de toilette, un couvercle. Nous mettons un sac de poubelle dans la chaudière que nous remplissons au quart de litière à chat et le tour est joué!
Voici le modèle que nous avons acheté: Toilette Reliance
La culotte d’incontinence
Que vous appeliez ça une couche, une culotte d’incontinence ou une culotte confort, l’important est que vous ne viviez aucune honte à y avoir recourt. J’ai vécu trop longtemps avec cette gêne puis maintenant, je ne me cache plus du tout. Si le simple fait d’en avoir une à portée de main m’apaise, pourquoi en être gênée? J’en ai toujours en stock; dans mon sac de transport et dans ma voiture puis j’en enfile une si je dois passer une journée complète à voyager avec un accès limité à des toilettes. Ma paix d’esprit n’a pas de prix.
Les toilettes d’hôtel
À force de me promener un peu partout avec ma gang, je me suis vite rendue compte que les toilettes les plus accessibles (et les plus propres) se trouvent dans les lobbies d’hôtel, Je me suis trop souvent fait refuser l’accès aux toilettes de restaurant avec comme seul prétexte que je ne sois pas une cliente payante. J’ai donc dû trouver un plan b qui m’assurerait de voyager en ayant toujours des options gagnantes.
Compromis
Je ne vous cacherai pas qu’il y a beaucoup de choses que je m’empêche de faire depuis que je suis atteinte d’une maladie inflammatoire des intestins. J’ai malheureusement fait un “x” sur plusieurs activités ou voyages que jamais je ne pourrais m’imaginer vivre avec cette condition. J’ai développé un stress posttraumatique suite à toutes ces années d’hospitalisations, de rechutes, de douleur et d’accidents ce qui brîme tout rêve de vie de nomade. Quand je pars, je m’assure d’être entourée de gens qui comprennent ma condition et les rigidités qui viennent avec car il peut m’arriver de moins manger, de devoir ralentir ma cadence si mon corps ne suit plus, d’annuler des plans, de ne pas être en mesure de suivre le groupe bref, de devoir y aller au gré de la maladie. Vous comprendrez donc que je ne suis pas la candidate idéale pour un voyage organisé en autobus. Je ne suis quand même pas à plaindre, je me débrouille bien et malgré quelques contraintes, je ne m’empêche pas de silloner les routes du Québec à la recherche de nouveaux spots à découvrir.
Réconfort
Le stress est un facteur qui influence grandement les différentes poussées de la maladie. J’ai développé quelques stratégies, qui sont efficaces pour moi et qui me permettent de m’apaiser quand je sens l’anxiété ou la douleur monter. Quand je pars en roadtrip, je m’assure toujours d’avoir à porter de main quelques items qui me servent de réconfort. Pour moi, la musique douce dans mes écouteurs, une couverture lourde, une tisane et/ou mon Sac Magique quand j’ai accès à un micro-ondes me sont très réconfortants. Ça n’enlève pas les symptômes désagréables liés à la maladie mais ça me permet d’être beaucoup plus calme, ce qui peut les atténuer du même coup. Chaque personne développe ses petits trucs pour avoir un semblant de vie normale mais surtout d’avoir le privilège de voyager et de jouir de ce que notre belle province a à nous proposer.
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