Games of Crohn

Il y a presque 10 ans à quelques jours près, je me retrouvais à l’hôpital pour la première fois parce que je me vidais de mon sang. J’étais de retour d’un séjour à Vancouver quand j’ai commencé à avoir des symptômes de gastro mélangés à une grippe musculaire avec fièvre, fatigue et hémorragie rectale. À 19 ans, j’étais insouciante, sul party et je n’avais pas le temps d’être malade, je ne pouvais me permettre de manquer un jeudi au Fuzzy à boire de la Molson Dry à 2 piastres ( ce qui n’aidait pas ma situation anale). Un matin je me suis décidée à en parler à ma mère et c’est vers l’hôpital que nous nous sommes dirigées. C’est ainsi que mon parcours a commencé.

Après de nombreux tests, j’ai finalement reçu le fameux diagnostic de Maladie de Crohn. J’ai 19 ans et je n’avais pas le temps d’être malade. J’ai pris ça à la légère tout comme ma médication. Je me suis alors faite hospitalisée une première fois, bourrée de cortisone, nourrie par le soluté et voyant mon orgueil crissant son camp me laissant seule dans ma jaquette bleue le cul à l’air. J’ai dû changer mon rythme de vie, j’ai perdu des chums, des amies parce que je n’étais plus capable de les suivre. J’étais rendue malade.

J’ai vite réalisé qu’une maladie chronique ça ne se guérit pas, c’est sournois et ça ne paraît pas ce qui rend l’empathie beaucoup plus difficile à atteindre chez nos proches. Quand tu mentionnes que tu as ce problème, les gens vont te dire qu’ils connaissent ça eux la ” Maladie de Crown” parce que leur beau-frère a ça. Je me suis faite dire que j’étais chanceuse de l’avoir parce que je n’allais jamais être grosse, que j’avais juste à ” faker” un mal de ventre pour me sortir d’une situation, que c’était dans ma tête…

Après 10 ans d’hospitalisations annuelles, à être un rat de laboratoire, à vivre des complications, à me faire jouer dans le péteux par des centaines de médecins résidents, à passer des nuits blanches à me vider, à vivre des grossesses à risques et à chier dans mon char parce que je suis incapable de me retenir je peux vous dire que ce n’est pas parce qu’on n’est pas amputés que ça va toujours bien! On banalise ces maladies(chroniques) parce que ce n’est pas écrit dans notre front qu’on souffre à tous les jours. C’est tabou de parler de caca surtout quand on est une femme. Je peux vous dire aujourd’hui que je ne prends pas le métro, que j’évite les foules, que je fais de l’anxiété et que la première chose que je spot quand je vais dans un nouvel endroit c’est les toilettes! Je ne veux pas faire un texte dramatique, mais je veux conscientiser les gens à ces maladies qui tuent à petit feu. Y’à des jours où ça va bien et d’autres ou je ne peux bouger de mon lit et je dois vivre avec ça toute ma vie. Si vous connaissez une personne qui doit conjuguer avec une de ces maladies, je vous invite à prendre une minute pour l’écouter et que si elle “choke” une soirée parce qu’elle ne “feel” pas, c’est pas qu’elle n’a pas le goût, c’est que son corps ne lui permet juste pas.

Steph

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